Hei..
Kipuja, kipuja, kipuja...
Tekis mieli itkee ja huuta kivusta...
Mut mä en nyt voi,
Mä en voi murtua.
Mun täytyy pysyy nyt vahvana.
Mä en voi näyttää, että romahdan nyt, kun pikkusisko ja pikkuveli on täällä.
Selkäkipu on taas jotain sietämätöntä.
Asteikolla 1-10 Taas siinä 9.
Ja jalka särky siinä 8.
Istun, makaan tai seison, ihan sama.. Silti kipuja koko ajan.
Mikään ei taaskaan turruta sitä.
Otin lääkkeet, mut autto sen puolisen tuntia.
Olo on taas sellanen, että mä haluan ihan oikeesti luovuttaa jo..
Nää on tässä parin/kolmen kuukauden sisällä pahentunut ihan hirveesti.
Mä pelkään et jos tää menee siihen, etten mä en kykene, pysty tai jaksakkaan..
Niinno, enhä mä jaksaiskaa, en henkisesti enkä fyysisesti.
Koulu alkaa ensviikolla, torstaina.
Mä pelkään, et mun koulunkäynti kusee sen takia, että tää sairaus vetää mua niin pohjalle.
Entäs sit ku mä en jaksa enää, ja päätän luovuttaa?
Kuka auttaa mua pääsee pois?
Kuka auttaa mua jaksamaa eteenpäin?
Kuka nostaa mut ylös, sitte ku kroppa ja henkine puoli päättää, että tienpää tuli tähän?
Tällä menolla, siihen ei enää kauaa mee.
Tällä hetkellä, on ollu jo kauan olo sellanen et mä haluan luovuttaa, ja et mä en jaksa enään.
Ja sitte porukka ihmettelee ja kyselee..
"Miten sä muka voit olla koko ajan väsynyt", "miten sua voi väsyttää koko ajan".
Jonkin tason henkinen pahoinvointi, kulkee koko ajan mukana, joten..
Se siitä sitten.
Mä huomaan sen myös siitä, et mä yritän
turruttaa sitä pahaa oloa herkkuihin, kuten aina..
Saatan olla itsekäs, kun sanon että mä en jaksa enää, mä en jaksa tapella enää.
Mä en jaksa olla enää.
"Make a fake smile, and say everything is allright". Tälläi se on menny jo kauan..
"Ulospäin te näätte vaan, mun tekohymyn kameraan".
Mä oon itsekäs siinä mielessä, kun sanon noi, mä tiedän että mä aiheutan siitä tosi paljon mielipahaa, mun läheisille.
Mut pakko tätä pahaa oloa, on johonkin purkaa..
Mut sellasta se elämä on.. I cant fight this forever..
tiistai 2. elokuuta 2016
sunnuntai 31. heinäkuuta 2016
Kipua& odottamista
Hei..
On taas kulunut tovi, jotenkin tuo henkinen jaksaminen alkaa pettää.
Oltiin tyks:issä ihotautipolilla ja magnettikuvauksissa, tossa 8.6
Se meni ihan fine..
Ennen leikkausta polvitaipeen tuumorin läpimitta oli 5cm ja nyt se sitten ärtyi ja on läpimitalta 8cm.
Pohkeenalueella pieniä huomattavia muutoksia.
Muuten ei ole mitään sen kummoisempia.
1.9 neurokirurgi soittaa mulle, aion sanoo ihan suoraan, että alkaa voimat loppumaan, en muista, että koska viimeks olis ollu sellanen päivä, että ei olis minkäämmoisia särkyjä/kipuja/puutumista/tunnottomuutta..
Mä aion sille sanoo, että Sirkun (ihotautipoli lääkäri) kanssa puhuttiin kipustimulaattorista, sekä siitä että hänen mielestään se olisi kaikkein parhain ratkaisu tällä hetkellä, ja suositteli et kokeiltaisiin..
5.9 Me lähdetään Tyks;iin kipupolille,
siellä sitten jutellaan noista lääkkeistä..
Mä kun otan vaikkapa aamulääkkeet, tai ihan sama että onko aamu, päivä vai ilta.. Ensin odottelen sen 20-30min että alkaa vaikuttaa, sitte se helpottaa ja lievittää sitä kipua sen n. 30-40min ja sitte onki taas kauheet säryt..
Vituttaa myös se, et tää vaikuttaa normaalielämäänki..
Imuroida pystyn 1-2huonetta ja sen jälkeen onki jo järkyttävä selkäsärky sekä alaselästä n. Puoleen väliin reiteen oleva alue kokonaam puuduksissa.. (siinä ei sitte paljo pisullekkaan mennä)..
Niin ja oltiin tos mustikkamettäl äiteen kans, menee se mustikoide poimimine sillai kivasti, siellä metsässä makuullaanki, ku muuten ei pystyny olemaa ilma kipuja..
Myönnän, et aika usei itku meinaa tulla ja tuleekin.
Ja myönnän myös sen, että mä ihan oikeesti aina välillä toivon, et se päivä tulis nopeesti ku multa amputoidaan toi jalka...
Ei tarvis enää kärsiä sitä kipua jalassa..
Pahaltahan se kuulostaa ja tuntuu, mut se on mitä on.
On taas kulunut tovi, jotenkin tuo henkinen jaksaminen alkaa pettää.
Oltiin tyks:issä ihotautipolilla ja magnettikuvauksissa, tossa 8.6
Se meni ihan fine..
Ennen leikkausta polvitaipeen tuumorin läpimitta oli 5cm ja nyt se sitten ärtyi ja on läpimitalta 8cm.
Pohkeenalueella pieniä huomattavia muutoksia.
Muuten ei ole mitään sen kummoisempia.
1.9 neurokirurgi soittaa mulle, aion sanoo ihan suoraan, että alkaa voimat loppumaan, en muista, että koska viimeks olis ollu sellanen päivä, että ei olis minkäämmoisia särkyjä/kipuja/puutumista/tunnottomuutta..
Mä aion sille sanoo, että Sirkun (ihotautipoli lääkäri) kanssa puhuttiin kipustimulaattorista, sekä siitä että hänen mielestään se olisi kaikkein parhain ratkaisu tällä hetkellä, ja suositteli et kokeiltaisiin..
5.9 Me lähdetään Tyks;iin kipupolille,
siellä sitten jutellaan noista lääkkeistä..
Mä kun otan vaikkapa aamulääkkeet, tai ihan sama että onko aamu, päivä vai ilta.. Ensin odottelen sen 20-30min että alkaa vaikuttaa, sitte se helpottaa ja lievittää sitä kipua sen n. 30-40min ja sitte onki taas kauheet säryt..
Vituttaa myös se, et tää vaikuttaa normaalielämäänki..
Imuroida pystyn 1-2huonetta ja sen jälkeen onki jo järkyttävä selkäsärky sekä alaselästä n. Puoleen väliin reiteen oleva alue kokonaam puuduksissa.. (siinä ei sitte paljo pisullekkaan mennä)..
Niin ja oltiin tos mustikkamettäl äiteen kans, menee se mustikoide poimimine sillai kivasti, siellä metsässä makuullaanki, ku muuten ei pystyny olemaa ilma kipuja..
Myönnän, et aika usei itku meinaa tulla ja tuleekin.
Ja myönnän myös sen, että mä ihan oikeesti aina välillä toivon, et se päivä tulis nopeesti ku multa amputoidaan toi jalka...
Ei tarvis enää kärsiä sitä kipua jalassa..
Pahaltahan se kuulostaa ja tuntuu, mut se on mitä on.
maanantai 23. toukokuuta 2016
Kehen sattuu & kuinka paljon
Hei!
Mä en tiedä, enää mistää mitää.
Mä en tiedä, mitä mä enää haluan.
Henkisesti ahdistaa ja on todella paha olla.
Viimeyönä näin ihan hirveesti painajaisia.
Säryt on taas asteikolla 1-10 siinä 9.
Selkäsärkyä ja vihlomista.
Selästä jalkaan paineentunnetta.
Tää fyysine kipu, on ihan hirveetä.
Mut niin on alkanut, nyt henkisestikki oireilemaan.
Tyks:istä ei vieläkään ole tullut kirjettä, että koska pääsen kirurgianpolille.
Mä odotan sitä, kun kuuta nousevaa.
Mä haluasin päästä sinne jo.
Viimeistään 5.6 lähdetään Äidin kanssa Turkuun, mennään Hostellii yöksi.
6.6 on ihotautipoli ja magnettikuvaukset.
Kävisköhän niin hyvä tuuri, et olis kirurgille samana päivänä aika?
Toivottavasti...
Mä oon todella onnellinen, että mulla on tukena perhe ja ystäviä, jotka auttaa mua taistelemaan tän sairauden kanssa.
Se auttaa mua itsee jaksamaan, henkisesti edes vähän.
Eilen aamulla, itkin äidilleni, koska tuntuu etten jaksa enää ja haluaisin vaa luovuttaa.
Ja päivällä avauduin Annelle.
7aamulla otin aamulääkkeet, vieläkin on todella todella pahaa särkyä ja paineentunnetta.
Mä toivon et apu löytyy...
Mä en tiedä, enää mistää mitää.
Mä en tiedä, mitä mä enää haluan.
Henkisesti ahdistaa ja on todella paha olla.
Viimeyönä näin ihan hirveesti painajaisia.
Säryt on taas asteikolla 1-10 siinä 9.
Selkäsärkyä ja vihlomista.
Selästä jalkaan paineentunnetta.
Tää fyysine kipu, on ihan hirveetä.
Mut niin on alkanut, nyt henkisestikki oireilemaan.
Tyks:istä ei vieläkään ole tullut kirjettä, että koska pääsen kirurgianpolille.
Mä odotan sitä, kun kuuta nousevaa.
Mä haluasin päästä sinne jo.
Viimeistään 5.6 lähdetään Äidin kanssa Turkuun, mennään Hostellii yöksi.
6.6 on ihotautipoli ja magnettikuvaukset.
Kävisköhän niin hyvä tuuri, et olis kirurgille samana päivänä aika?
Toivottavasti...
Mä oon todella onnellinen, että mulla on tukena perhe ja ystäviä, jotka auttaa mua taistelemaan tän sairauden kanssa.
Se auttaa mua itsee jaksamaan, henkisesti edes vähän.
Eilen aamulla, itkin äidilleni, koska tuntuu etten jaksa enää ja haluaisin vaa luovuttaa.
Ja päivällä avauduin Annelle.
7aamulla otin aamulääkkeet, vieläkin on todella todella pahaa särkyä ja paineentunnetta.
Mä toivon et apu löytyy...
lauantai 21. toukokuuta 2016
Too reality
Heips.
Mitäs tänne.
Melkein 2viikkoa odottanut, tyks:istä kirjettä, että koska pääsen sinne..
Viimeyö nukuttu TAAS, todella huonosti, selkä on todella kipeä ja tuntuu painetta..
Oikea jalkakin taas (yllätys) kipeenä ja tuntuu painetta ja polttelua.
Ulospäin näyttää, ku kaikki olis ihan fine, mut todellisuudes ei oo.
"Make a fake smile, and say everything is allright" -vai miten se meni..
Mä en jaksa taistella tän kanssa, mua vaa sattuu, päivästä toiseen ja ku säryt kovenee päivä päivältä.
Joo sairastan vaikeeta hermosairautta, joka syö mua henkisesti, sekä fyysisesti. Silti opiskelen puualaa ja käyn siivoojana töissä.
Saan monilta hirveesti respectejä siitä, kun on tää nf ja jaksan painaa duunii ja kouluu.
Pakko se on, en mä jaksa kotonakaan maata sängynpohjalla.
Mites tää päivä, no nyt menossa Leineperin ruukkiin, johonki taimihössötykseen.
Sen jälkee kotiin suihkuun, pukeutumaan, kihartamaan hiukset ja meikkaamaan.
Sitte illalla on Tyky-ilta, eli työporukalla mennään syömään Buccoon ja istumaan iltaa, laulamaan karaokea sun muuta.
Sitte iltamyöhään, mun olis tarkotus eksyä vielä keitsuun (pub keidas) , kunha äiti ja häne pari koulukaverias, saapuu Poriin, laivareissun jälkee.
Mä toivon, et tää selkäsärky ja jalkasärky helpottaa iltaan mennessä, en viittis ottaa keppejäkään mukaan.
Eile raivosin taas, kuinka paskaa kaikki on ja sitä että kuinka tää sairaus, rajoittaa mun normaalia elämää.
Mitäänhän en oikeestaan edes sais tehdä, silti teen koska oon nuori ja en tosiaa tällee melkei 21v ajatellu sairaseläkkeelle jäädä, en todellakaan.
Sen mä tiedän, tää kipu ja särky..
Tää on liian todellista.
Ei kenenkään kuuluis kärsiä tälläsestä, tätä en toivois edes mun pahimmalle vihamiehelle, tätä en toivo kenellekkään.
Ei kenenkään kuuluisi kärsiä päivittäisistä kivuista, säryistä ja tunnottomuudesta.
Esim. Tänään aamulla ykskaks jalka petti alta koska oli puutunut reiteen asti..
Mä toivon ja odotan, et löytyis se hoitokeino ja apu...
Mitäs tänne.
Melkein 2viikkoa odottanut, tyks:istä kirjettä, että koska pääsen sinne..
Viimeyö nukuttu TAAS, todella huonosti, selkä on todella kipeä ja tuntuu painetta..
Oikea jalkakin taas (yllätys) kipeenä ja tuntuu painetta ja polttelua.
Ulospäin näyttää, ku kaikki olis ihan fine, mut todellisuudes ei oo.
"Make a fake smile, and say everything is allright" -vai miten se meni..
Mä en jaksa taistella tän kanssa, mua vaa sattuu, päivästä toiseen ja ku säryt kovenee päivä päivältä.
Joo sairastan vaikeeta hermosairautta, joka syö mua henkisesti, sekä fyysisesti. Silti opiskelen puualaa ja käyn siivoojana töissä.
Saan monilta hirveesti respectejä siitä, kun on tää nf ja jaksan painaa duunii ja kouluu.
Pakko se on, en mä jaksa kotonakaan maata sängynpohjalla.
Mites tää päivä, no nyt menossa Leineperin ruukkiin, johonki taimihössötykseen.
Sen jälkee kotiin suihkuun, pukeutumaan, kihartamaan hiukset ja meikkaamaan.
Sitte illalla on Tyky-ilta, eli työporukalla mennään syömään Buccoon ja istumaan iltaa, laulamaan karaokea sun muuta.
Sitte iltamyöhään, mun olis tarkotus eksyä vielä keitsuun (pub keidas) , kunha äiti ja häne pari koulukaverias, saapuu Poriin, laivareissun jälkee.
Mä toivon, et tää selkäsärky ja jalkasärky helpottaa iltaan mennessä, en viittis ottaa keppejäkään mukaan.
Eile raivosin taas, kuinka paskaa kaikki on ja sitä että kuinka tää sairaus, rajoittaa mun normaalia elämää.
Mitäänhän en oikeestaan edes sais tehdä, silti teen koska oon nuori ja en tosiaa tällee melkei 21v ajatellu sairaseläkkeelle jäädä, en todellakaan.
Sen mä tiedän, tää kipu ja särky..
Tää on liian todellista.
Ei kenenkään kuuluis kärsiä tälläsestä, tätä en toivois edes mun pahimmalle vihamiehelle, tätä en toivo kenellekkään.
Ei kenenkään kuuluisi kärsiä päivittäisistä kivuista, säryistä ja tunnottomuudesta.
Esim. Tänään aamulla ykskaks jalka petti alta koska oli puutunut reiteen asti..
Mä toivon ja odotan, et löytyis se hoitokeino ja apu...
sunnuntai 15. toukokuuta 2016
No leg, no pain.. Anymore
Hei!
On taas kulunut tovi, joten aika laittaa kuulumisia. Tiedän etten oo, hirveen aktiivine bloggari, johtuu tosin myös siitä, et puhelimella näpyttelen.
Eli joo, varmaa jos otsikosta voi päätellä?
Mulle kuuluu ihan ok, säryt vaa vie voimat.
Jalkasäryt tullut pikkuhiljaa pahempina takasin, puutumista sekä jalan alta pettämistä. Nämä kaikki lisääntynyt, sekä jalka turpoilee mahdottoman paljon, jatkuvasti.
Viikko sitten maanantaina, kävin omalla terveysasemalla, josta sitten pistettiin, kiireellinen lähete Turkuun Tyksiin.
Sitä siis odotellessa..
8.4 Olin tapamassa Kirurgia, joka mut sillon leikkas. Sillo oireet eivät olleet näin pahoja vielä.
Mutta nyt ovat.
Sillon puhuttiin, että menisin selkäleikkaukseen seuraavaksi, mutta nyt näiden oireiden ja tämän tilanteen myötä, pistän kaikki leikkaukset jäähylle...
En mä halua enää mennä, enkä mä uskalla enää mennä.. Mä pelkään, pelkään ihan hirvesti, että jos menen selkäleikkaukseen.. Että halvaannun alaraajoista tai että säryt tulee 3 kertaa pahempana takasin.
Mä en halua enää, että edes jalkaa leikataan.
Mä päätin, että kun mennään Tyksiin, mä aion sanoa suoraa, että mä en halua enää, että leikataan/pienennetään yhtäkään tuumoria.
Mä aion sanoa iha suoraa, mitä mä oikeesti ajatelen, miltä musta tuntuu.
Mä aion sanoa, että seuraava leikkaus jonka ne tekee, on oikean jalan amputaatio.
Mä myönnän, että mä olen jo valmis siihen, mielummi elän "rampana" jalka proteesin kanssa, kun päivittäisten särkyjen ja jalan puutumisen yms takia.
Mulla on näistä tosi, paha olla.
Mut mä en haluais purkaa näitä kehenkää, mielummi pitäisi kaike sisälläni.
Nytkin istun bussissa, matkalla kouluun, pidättäen itkua, koska sattuu niin paljon.
Mut mä aion pysyä suht vahvana, enkä halua luovuttaa.
No ainaki viikonloppu meni kivasti, sain valokuvata ja ihailla amerikanrautoja<3
Sekä istuu Jenkissä!!!
Ps, tää biisi jotenki "osuu ja uppoo"
Pitää vaa yrittää uskoo itteensä.
https://m.youtube.com/watch?v=LkQ9zJFRSEc
On taas kulunut tovi, joten aika laittaa kuulumisia. Tiedän etten oo, hirveen aktiivine bloggari, johtuu tosin myös siitä, et puhelimella näpyttelen.
Eli joo, varmaa jos otsikosta voi päätellä?
Mulle kuuluu ihan ok, säryt vaa vie voimat.
Jalkasäryt tullut pikkuhiljaa pahempina takasin, puutumista sekä jalan alta pettämistä. Nämä kaikki lisääntynyt, sekä jalka turpoilee mahdottoman paljon, jatkuvasti.
Viikko sitten maanantaina, kävin omalla terveysasemalla, josta sitten pistettiin, kiireellinen lähete Turkuun Tyksiin.
Sitä siis odotellessa..
8.4 Olin tapamassa Kirurgia, joka mut sillon leikkas. Sillo oireet eivät olleet näin pahoja vielä.
Mutta nyt ovat.
Sillon puhuttiin, että menisin selkäleikkaukseen seuraavaksi, mutta nyt näiden oireiden ja tämän tilanteen myötä, pistän kaikki leikkaukset jäähylle...
En mä halua enää mennä, enkä mä uskalla enää mennä.. Mä pelkään, pelkään ihan hirvesti, että jos menen selkäleikkaukseen.. Että halvaannun alaraajoista tai että säryt tulee 3 kertaa pahempana takasin.
Mä en halua enää, että edes jalkaa leikataan.
Mä päätin, että kun mennään Tyksiin, mä aion sanoa suoraa, että mä en halua enää, että leikataan/pienennetään yhtäkään tuumoria.
Mä aion sanoa iha suoraa, mitä mä oikeesti ajatelen, miltä musta tuntuu.
Mä aion sanoa, että seuraava leikkaus jonka ne tekee, on oikean jalan amputaatio.
Mä myönnän, että mä olen jo valmis siihen, mielummi elän "rampana" jalka proteesin kanssa, kun päivittäisten särkyjen ja jalan puutumisen yms takia.
Mulla on näistä tosi, paha olla.
Mut mä en haluais purkaa näitä kehenkää, mielummi pitäisi kaike sisälläni.
Nytkin istun bussissa, matkalla kouluun, pidättäen itkua, koska sattuu niin paljon.
Mut mä aion pysyä suht vahvana, enkä halua luovuttaa.
No ainaki viikonloppu meni kivasti, sain valokuvata ja ihailla amerikanrautoja<3
Sekä istuu Jenkissä!!!
Ps, tää biisi jotenki "osuu ja uppoo"
Pitää vaa yrittää uskoo itteensä.
https://m.youtube.com/watch?v=LkQ9zJFRSEc
sunnuntai 3. huhtikuuta 2016
Kipuu ja reissuu
Huomenta kaikki!
On kulunut taas kovin kauan aikaa,
Joo tiedän,en oo kauheen ahkerana kirjoitellut..
Mitäs mulle kuuluu? - Sitä samaa vanhaa..
Ollut vähän kaikenlaista, sitä ja tätä..
Jotkut tuttavat tietää, jotkut ei..
Alkukuussa kun sattui vähän kaikenlaista, mutta päättyi sittenkin hyvin<3
Pakko kehuskella, mut tulipaha arkkupöydästä 3! 😍
En tosiaan mennyt tänään kouluun, selkä on ihan järkyttävän kipeä ja kävellessä särkee oikea jalka..
Ihan hitsin kamalan tuntusta, ja se paineen tunne lonkan alueella ja polvitaipeessa ja nilkassa. ARGH.
"Sometimes this shit, makes me feel sad"
Yritän saada myös itselleni lääkäriaikaa, tohon oman-alueen terveysasemalle, kun päässä ( takaraivossa), on todella kipeä n. Pikkurillinpään? Kokoinen muljahteleva patti, tosin kasvanut ehkä puol milliä... Huomasin sen tossa pari viikkoa sitte ja ajattelin et se on varmaa finninalku.
Mut nyt alan epäilemää et ei voi olla, kun päänahassa ei näy mitään muuta kuin tarkkaan katsottuna pieni koho siinä kohtaa..
Se on kipeä ja hieman kosketusarka..
Kauhea pelko ja stressi siitä, että mitäpä jos se onkin neurofibromatoosi tuumori..
En pysty olemaan ajattelematta sitä.
Ja nyt tulevana Perjantaina, tapaamaan Kirurgia Turun Tyks:iin!
Ihan perus leikkauksen jälkeinen tapaaminen, että "miten on mennyt", "onko kivut helpottaneet", "onko särky pahentunut jossain muualla" ..
Noihin vastaisin luultavasti "Hyvin", " Kyllä. Ei ole enään jokapäiväistä nilkkasärkyä, MUTTA kun nilkkaäsrky iskee, on kipu paljon voimakkaampaa kuin ennen leikkausta. Polvitaipeessa särky lieventynyt huimasti, mutta paineentunnetta usein." , "Selkäsärky välillä todella voimakasta sekä paineentunne selässä ja polvitaipeessa ja lonkassa."
Toivon että saa paljon selville tosta tapaamisesta.
Toivon myös että voisimme puhua, myös mahdollisesti, mahdollisesta tulevasta selkäleikkauksesta ja/tai jalkaleikkauksesta.
Lähden äitini kanssa, sekä mukaan Tulee Suski joka on Äitini paras ystävä sekä Anne joka on meidän yhteinen ystävä myös.
Mitähä mahtaa lääkärireissusta, tälläki porukalla tulla, ku kaikki me ollaa vähä omalaatusia ja semmosta :D
Toivon mukaan hauska ja mieleikäs reissu, heidän kanssaan, tuskin pääsen masentumaan reissunaikana.
Kirjoittelen viimeistään, perjantaina lisää, että kuinka kirurgin tapaaminen meni.
Mut nyt aamukahvia!
Kiitos jos jaksoit lukea<3
PS. HEI sinä, juuri sinä joka tätä luet, minuun saa yhteyttä sähköpostilla.
Toivoisin että löytäisin tätä kautta myös teitä, joilla on neurofibromatoosi 1 tai 2.
Jotta voisimme kertoa, vaihtaa kuulumisia nf:n kanssa elämisestä.
On kulunut taas kovin kauan aikaa,
Joo tiedän,en oo kauheen ahkerana kirjoitellut..
Mitäs mulle kuuluu? - Sitä samaa vanhaa..
Ollut vähän kaikenlaista, sitä ja tätä..
Jotkut tuttavat tietää, jotkut ei..
Alkukuussa kun sattui vähän kaikenlaista, mutta päättyi sittenkin hyvin<3
Pakko kehuskella, mut tulipaha arkkupöydästä 3! 😍
En tosiaan mennyt tänään kouluun, selkä on ihan järkyttävän kipeä ja kävellessä särkee oikea jalka..
Ihan hitsin kamalan tuntusta, ja se paineen tunne lonkan alueella ja polvitaipeessa ja nilkassa. ARGH.
"Sometimes this shit, makes me feel sad"
Yritän saada myös itselleni lääkäriaikaa, tohon oman-alueen terveysasemalle, kun päässä ( takaraivossa), on todella kipeä n. Pikkurillinpään? Kokoinen muljahteleva patti, tosin kasvanut ehkä puol milliä... Huomasin sen tossa pari viikkoa sitte ja ajattelin et se on varmaa finninalku.
Mut nyt alan epäilemää et ei voi olla, kun päänahassa ei näy mitään muuta kuin tarkkaan katsottuna pieni koho siinä kohtaa..
Se on kipeä ja hieman kosketusarka..
Kauhea pelko ja stressi siitä, että mitäpä jos se onkin neurofibromatoosi tuumori..
En pysty olemaan ajattelematta sitä.
Ja nyt tulevana Perjantaina, tapaamaan Kirurgia Turun Tyks:iin!
Ihan perus leikkauksen jälkeinen tapaaminen, että "miten on mennyt", "onko kivut helpottaneet", "onko särky pahentunut jossain muualla" ..
Noihin vastaisin luultavasti "Hyvin", " Kyllä. Ei ole enään jokapäiväistä nilkkasärkyä, MUTTA kun nilkkaäsrky iskee, on kipu paljon voimakkaampaa kuin ennen leikkausta. Polvitaipeessa särky lieventynyt huimasti, mutta paineentunnetta usein." , "Selkäsärky välillä todella voimakasta sekä paineentunne selässä ja polvitaipeessa ja lonkassa."
Toivon että saa paljon selville tosta tapaamisesta.
Toivon myös että voisimme puhua, myös mahdollisesti, mahdollisesta tulevasta selkäleikkauksesta ja/tai jalkaleikkauksesta.
Lähden äitini kanssa, sekä mukaan Tulee Suski joka on Äitini paras ystävä sekä Anne joka on meidän yhteinen ystävä myös.
Mitähä mahtaa lääkärireissusta, tälläki porukalla tulla, ku kaikki me ollaa vähä omalaatusia ja semmosta :D
Toivon mukaan hauska ja mieleikäs reissu, heidän kanssaan, tuskin pääsen masentumaan reissunaikana.
Kirjoittelen viimeistään, perjantaina lisää, että kuinka kirurgin tapaaminen meni.
Mut nyt aamukahvia!
Kiitos jos jaksoit lukea<3
PS. HEI sinä, juuri sinä joka tätä luet, minuun saa yhteyttä sähköpostilla.
Toivoisin että löytäisin tätä kautta myös teitä, joilla on neurofibromatoosi 1 tai 2.
Jotta voisimme kertoa, vaihtaa kuulumisia nf:n kanssa elämisestä.
lauantai 5. maaliskuuta 2016
Kuulumisii ja illanviettoa
Iltoja taas kaikki...
Muutama yö meni tosiaan särkyjen kanssa... taas vaihteeksi...
Eilen mentiin koulupäivä vajaa 2tunnin yöunilla, välil meinas torkahtaa mut en luoja kiitos torkahtanut... Oli tulityökoe päivä.. ensi n. 5,5h tuntia pelkkää löpinää ja videoita tulitöistä, tulityöturvallisuudesta sekä alkusammutuksista sun muuta..
Ensimmäinen tunti meni hyvin, mut sit sen jälkeen alko armoton nilkkasärky... Ei jumalauta et rupes kyllä kiukuttamaanki... En silti yhtään ihmettele; nukkunut huonosti, nilkkasärky ja sit alko viel selkäsärky...
Totta kai välil teki mieli murista ja ärähtää kaikille, yhdelle whatsappissa sit ärähdinki, ku väitti ettei info kulje, vaikka monta kertaa myös oma luokanvalvoja asioista maininnut ja meidän luokan whatsapp ryhmässä myös.. "ei näy" kaikil muil kyllä näky ja näky että se olis nähnyt myös.. Noh en tiedä...
Oikee väsyny kiukkuperse...
Nii ja hei! Tiistaina mun kirja saapu♡
Viime yönä sain jopa nukuttua, enkä herännyt kertaakaan, koko yön aikana.. en selkäsärkyyn, en nilkkasärkyyn enkä pahoihin uniin :)
Heräsin 10.22 ja menin sit tietty keittää aamukahvit, ei menny ku pieni tovi kun alko taas sen sortin selkäsärky asteikolla 8...
Siinä sit koiran kanssa lenkille ja hieman, ei paljoa mutta hieman onneksi helpotti.
Tänää pidettii avopuolison kanssa siivouspäivä, pari tuntia meni ok, sit alko imuroimisen jälkee järkyttävä paineentunne seläs yms :/
Ja ruoaks tekasin makkarakeiton :)
No nyt illan myötä säryt ja paineentunne hieman helpottunut, nilkkasärky hyvin lievää asteikolla n.3 ja selkäsärky asteikolla n.5 :)
Tänään tässä kotosalla vähän punaviiniä ja pari lonkeroa.
Saatiin myös Mishkan sisko yökylään perheineen, näen siis kummityttöni<3
Todella toivon että sais ensiyönkin nukuttua ilman selkä/nilkkaäsrkyihin heräämistä... En muista koska olen viimeks nukkunu koko yön heräämättä!
Vielä kun löytyis ne kunnon särkylääkkeet ni olis aika kiva...
Ps. En ole vieläkään saanut tyks:istä ketään kiinni -,- Surprise!
PSS. Tulityökokeesta kertaheitolla läpi ;)
Mut nyt illanjatkoja ja öitä :)
Muutama yö meni tosiaan särkyjen kanssa... taas vaihteeksi...
Eilen mentiin koulupäivä vajaa 2tunnin yöunilla, välil meinas torkahtaa mut en luoja kiitos torkahtanut... Oli tulityökoe päivä.. ensi n. 5,5h tuntia pelkkää löpinää ja videoita tulitöistä, tulityöturvallisuudesta sekä alkusammutuksista sun muuta..
Ensimmäinen tunti meni hyvin, mut sit sen jälkeen alko armoton nilkkasärky... Ei jumalauta et rupes kyllä kiukuttamaanki... En silti yhtään ihmettele; nukkunut huonosti, nilkkasärky ja sit alko viel selkäsärky...
Totta kai välil teki mieli murista ja ärähtää kaikille, yhdelle whatsappissa sit ärähdinki, ku väitti ettei info kulje, vaikka monta kertaa myös oma luokanvalvoja asioista maininnut ja meidän luokan whatsapp ryhmässä myös.. "ei näy" kaikil muil kyllä näky ja näky että se olis nähnyt myös.. Noh en tiedä...
Oikee väsyny kiukkuperse...
Nii ja hei! Tiistaina mun kirja saapu♡
6viikon välei tulee uus kirja :)
nää kertoo, toisesta maailmansodasta :)
Viime yönä sain jopa nukuttua, enkä herännyt kertaakaan, koko yön aikana.. en selkäsärkyyn, en nilkkasärkyyn enkä pahoihin uniin :)
Heräsin 10.22 ja menin sit tietty keittää aamukahvit, ei menny ku pieni tovi kun alko taas sen sortin selkäsärky asteikolla 8...
Siinä sit koiran kanssa lenkille ja hieman, ei paljoa mutta hieman onneksi helpotti.
Tänää pidettii avopuolison kanssa siivouspäivä, pari tuntia meni ok, sit alko imuroimisen jälkee järkyttävä paineentunne seläs yms :/
Ja ruoaks tekasin makkarakeiton :)
No nyt illan myötä säryt ja paineentunne hieman helpottunut, nilkkasärky hyvin lievää asteikolla n.3 ja selkäsärky asteikolla n.5 :)
Tänään tässä kotosalla vähän punaviiniä ja pari lonkeroa.
Saatiin myös Mishkan sisko yökylään perheineen, näen siis kummityttöni<3
Todella toivon että sais ensiyönkin nukuttua ilman selkä/nilkkaäsrkyihin heräämistä... En muista koska olen viimeks nukkunu koko yön heräämättä!
Vielä kun löytyis ne kunnon särkylääkkeet ni olis aika kiva...
Ps. En ole vieläkään saanut tyks:istä ketään kiinni -,- Surprise!
PSS. Tulityökokeesta kertaheitolla läpi ;)
Mut nyt illanjatkoja ja öitä :)
maanantai 29. helmikuuta 2016
Tunteita ja kuulumisia
Heipä hei!
Taas tovi vierähtänyt, no mitäs tuosta..
Polvitaive tosiaan päätti tuossa alkukuusta vai koskas se oli, niin tulehtua. Kipeä se oli ja antibiootit ja antibioottisalvat sain...
nyt ollaan siitä parannuttu :)
Leikkausarvet on kyllä punaset ja hieman polvitaipeen arpi on kuiva..
joten rasvailuilla ollaan menty..
Kolmena yönä ollut taas todella pahat selkäsäryt asteikolla 1-10, niin siinä 8-9 välillä... Aamulla nukuin pommiinki, olin vaa unissani sammuttanu herätyksen...
Selkäsärky oli aika voimakas, menin sit arpu kans lenkille.. Rupes juu helpottaa selkäsärky mut sit tua munapää päätti et hän lähteeki toisee suuntaa ja rykäs kunnolla siten, et lensin perseelleni sit maaha, siitä se selkä ja jalkasärky sit uudestaa alko.
Ja paineentunne pakaras :'D
No pakko myöntää että mua välillä vituttaa ja masentaa asioida tyks;in kanssa... Joo tiedän eet käynnit on vaan 3-5kertaa vuodessa, mut silti.. Ne saatanan ajomatkat kun kertaakaan ei ole ollut matkaa ilman että ei sattuis selkää tai jalkoihi.. ja toine on et, ku tuntuu et ne eibosaa vastata/soittaa takas...
Jumaleissön nilkkasärky on 3kertaa pahempaa kun ennen leikkausta vaikka sitä särkyä on siinä nykyää harvemmin, kuin ennen.. Ja sit se kun nua lääkket, ei tunnu enää missään, väsyttää aivan helvetisti, mut särky ei mee mihkää...
Tänää aamulla tuli taas tää fiilis, et "lopetan noi saatanan paskat hoidot, lopetan tyks:is käynnit ku ne on iha paskoi ja ne ei osaa"... Joten kyllä olen kahden vaiheilla et jatkanko vai lopetanko... Kannustavaa olis jatkaa koska olis leikkauksia tiedos jotka mahdollisesti voisi auttaa selkäsärkyyn ja enempi jalkasärkyy.. Mut sit taas ku haluais löytää sen oikean keinon ja avun siihen, et selkäsäryn kans ei tarttia olla joka päivä... Kyllä, selkäsärky on jokapäiväistä, vaikka en siitä sanoiskaa..
Fiilis on taas tää et, hei c'moon löytäkää jo se apu ja keino...
Olis kiva joskus tavata joku kenellä on nf, kasvotusten ja jutella omista kokemuksista ja säryistä, leikkauksista tms.... Muitaki kun oma isä tai sisko :D
nojaa, ei sen nii väliä..
Hei ja joo! Syyskuussa varattu aika tatuoitavaks, tulee rusetti jossa lukee "neurofibromatosis1" , vähän jännittää mut se tulee olemaa sen arvoista... ja jos saa siihen nätisti ni 2palapelin palasta ja teksti "we need cure" tai just tua "solve the nf puzzle"
Tai ",ever give up on this", "i stay strong"..
Tai jotai muuta järkevää, näkee sitten...
Mut nyt iltalenkille Arashin kans, sit hetke aikaa telkkua ja nukkumaan, koska kouluaamu edessä...
Nati nati :)
Taas tovi vierähtänyt, no mitäs tuosta..
Polvitaive tosiaan päätti tuossa alkukuusta vai koskas se oli, niin tulehtua. Kipeä se oli ja antibiootit ja antibioottisalvat sain...
nyt ollaan siitä parannuttu :)
Leikkausarvet on kyllä punaset ja hieman polvitaipeen arpi on kuiva..
joten rasvailuilla ollaan menty..
Kolmena yönä ollut taas todella pahat selkäsäryt asteikolla 1-10, niin siinä 8-9 välillä... Aamulla nukuin pommiinki, olin vaa unissani sammuttanu herätyksen...
Selkäsärky oli aika voimakas, menin sit arpu kans lenkille.. Rupes juu helpottaa selkäsärky mut sit tua munapää päätti et hän lähteeki toisee suuntaa ja rykäs kunnolla siten, et lensin perseelleni sit maaha, siitä se selkä ja jalkasärky sit uudestaa alko.
Ja paineentunne pakaras :'D
No pakko myöntää että mua välillä vituttaa ja masentaa asioida tyks;in kanssa... Joo tiedän eet käynnit on vaan 3-5kertaa vuodessa, mut silti.. Ne saatanan ajomatkat kun kertaakaan ei ole ollut matkaa ilman että ei sattuis selkää tai jalkoihi.. ja toine on et, ku tuntuu et ne eibosaa vastata/soittaa takas...
Jumaleissön nilkkasärky on 3kertaa pahempaa kun ennen leikkausta vaikka sitä särkyä on siinä nykyää harvemmin, kuin ennen.. Ja sit se kun nua lääkket, ei tunnu enää missään, väsyttää aivan helvetisti, mut särky ei mee mihkää...
Tänää aamulla tuli taas tää fiilis, et "lopetan noi saatanan paskat hoidot, lopetan tyks:is käynnit ku ne on iha paskoi ja ne ei osaa"... Joten kyllä olen kahden vaiheilla et jatkanko vai lopetanko... Kannustavaa olis jatkaa koska olis leikkauksia tiedos jotka mahdollisesti voisi auttaa selkäsärkyyn ja enempi jalkasärkyy.. Mut sit taas ku haluais löytää sen oikean keinon ja avun siihen, et selkäsäryn kans ei tarttia olla joka päivä... Kyllä, selkäsärky on jokapäiväistä, vaikka en siitä sanoiskaa..
Fiilis on taas tää et, hei c'moon löytäkää jo se apu ja keino...
Olis kiva joskus tavata joku kenellä on nf, kasvotusten ja jutella omista kokemuksista ja säryistä, leikkauksista tms.... Muitaki kun oma isä tai sisko :D
nojaa, ei sen nii väliä..
Hei ja joo! Syyskuussa varattu aika tatuoitavaks, tulee rusetti jossa lukee "neurofibromatosis1" , vähän jännittää mut se tulee olemaa sen arvoista... ja jos saa siihen nätisti ni 2palapelin palasta ja teksti "we need cure" tai just tua "solve the nf puzzle"
Tai ",ever give up on this", "i stay strong"..
Tai jotai muuta järkevää, näkee sitten...
Mut nyt iltalenkille Arashin kans, sit hetke aikaa telkkua ja nukkumaan, koska kouluaamu edessä...
Nati nati :)
keskiviikko 27. tammikuuta 2016
Kuulumisia
MOIKKA!
On taas vierähtänyt hetki aikaa, viime postauksesta..
Tänään on ollut, muuten todella ihana ja hyvä päivä.. Lukuunottamatta astmakokeita aamulla, sekä pirullista kipua polvitaipeessa.
Olen ollut äidin koululla auttamassa, sekä ottamassa valokuvia, kun siellä oli Lähihoitajien päivä tai jokin tälläinen.
Nyt ollaan ystävän luona kahvilla, äidin kanssa :)
Ja puol 6 sitten kokoukseen, sielläkin vierähtää helposti se 1-2tuntia, mutta ei se mitään..
Päästään vähän jutskailee tulevasta talvi-leiristä..
Polvitaive on todella todella kipeä ja kosketusarka sekä hieman punoittava/ jossain valossa näyttää hieman violetilta.
Nilkkasärkyä ei ole ollut pariin päivään
3yönä olen heräillyt jatkuvaan selkäsärkyyn, tai sit en vaa saa nukuttuu..
Se kieltämättä ottaa voimien päälle..
Yritän olla se oma pirteä itseni, mut tuntuu että se olis välillä hankalaa...
Välillä tekis vaan mieli luovuttaa ja antaa olla.
Suoraan sanottuna.. Mä en jaksa enää, en jaksa tapella tän kanssa.
Mutta silti jossain syvällä, joku käskee jatkamaa ja olla luovuttamatta.
Mulle on ehdotettu myös nupoa, että menisin juttelemaan. Mutta mä en halua sinne enään takasin. Mä myönnän et mun on helpompi puhua jollekkin tutulle.
Mut ei sekää oo kivaa aina itkeä jollekki kaverille ja viedä niiltä aikaa ja olla taakkana.
En oikeen tiedä,et kenelle puhuisin...
Voimat alkaa ehtyy, mut sen nyt tietää jo varmaan kaikki...
Selkäsärky viimisinä 3yönä ollut, asteikolla 1-10 siinä 9 maissa..
Turkuun Tyksiin, täytyy soittaa koska tuntuu että ei lääkkeistä olis apua..
We need cure, solve the neurofibromatosis puzzle....
Kiitos että jaksoitte lukea. :')
On taas vierähtänyt hetki aikaa, viime postauksesta..
Tänään on ollut, muuten todella ihana ja hyvä päivä.. Lukuunottamatta astmakokeita aamulla, sekä pirullista kipua polvitaipeessa.
Olen ollut äidin koululla auttamassa, sekä ottamassa valokuvia, kun siellä oli Lähihoitajien päivä tai jokin tälläinen.
Nyt ollaan ystävän luona kahvilla, äidin kanssa :)
Hieman ehkä hymyilyttää..
Ja puol 6 sitten kokoukseen, sielläkin vierähtää helposti se 1-2tuntia, mutta ei se mitään..
Päästään vähän jutskailee tulevasta talvi-leiristä..
Polvitaive on todella todella kipeä ja kosketusarka sekä hieman punoittava/ jossain valossa näyttää hieman violetilta.
Nilkkasärkyä ei ole ollut pariin päivään
3yönä olen heräillyt jatkuvaan selkäsärkyyn, tai sit en vaa saa nukuttuu..
Se kieltämättä ottaa voimien päälle..
Yritän olla se oma pirteä itseni, mut tuntuu että se olis välillä hankalaa...
Välillä tekis vaan mieli luovuttaa ja antaa olla.
Suoraan sanottuna.. Mä en jaksa enää, en jaksa tapella tän kanssa.
Mutta silti jossain syvällä, joku käskee jatkamaa ja olla luovuttamatta.
Mulle on ehdotettu myös nupoa, että menisin juttelemaan. Mutta mä en halua sinne enään takasin. Mä myönnän et mun on helpompi puhua jollekkin tutulle.
Mut ei sekää oo kivaa aina itkeä jollekki kaverille ja viedä niiltä aikaa ja olla taakkana.
En oikeen tiedä,et kenelle puhuisin...
Voimat alkaa ehtyy, mut sen nyt tietää jo varmaan kaikki...
Selkäsärky viimisinä 3yönä ollut, asteikolla 1-10 siinä 9 maissa..
Turkuun Tyksiin, täytyy soittaa koska tuntuu että ei lääkkeistä olis apua..
We need cure, solve the neurofibromatosis puzzle....
Kiitos että jaksoitte lukea. :')
lauantai 23. tammikuuta 2016
Leikkauksen jälkeistä aikaa...
HEI!
Anteeksi etten ole kirjoitellut, en vaan ole jaksanut,. Ei pää ole jaksanut,.
kiukku ja vitutus on vieny voimat...
Mutta nyt asiaan :)!
Leikkaushaavojen parantuminen mennyt loistavasti, lukuunottamatta joulukuussa kun haavat tulehtui ja aikast pahasti.
Siinä sitte syötii antibiotteja viikon verran...
Mutta nyt on haavat ummessa kaikki ja kunnolla :)
Lääkäriltä vielä odottelen, että saan aloittaa uimisen sekä pienimuotoisen urheilun tuossa lähi urheilutalolla....
Haavat tottakai ärsyttää ko on "rumat", mut noh eihä leikkauksestakaan ole kun vasta 2kuukautta aikaa.
Että kyllä ne siitä vielä, muuttuu siistimmiksi.
Kivuista sen verran, että kyllä huomas että se leikkaus helpotti hieman, vaikkakaan se ei ihmeitä tehnyt... Mutta sen verran kumminkin että nilkkasäryt eivät ole jokapäiväistä enään,
Nilkka särkee hyvä jos 3-4kertaa viikossa... välillä on niitä viikkoja et ei särje kuin 1-2 kertaa tai jopa on ollut viikko, kun ei ole ollut nilkassa särkyjä ollenkaan.
8.4.2016 Olisi aika Turun Tyksiin, Kirurgianpolille...
Sillon katsotaan missä kunnossa haavat on, ja ruvetaan miettimään seuraavia leikkauksia.
Tästä oikeasta jalasta leikataan vielä isompia tuumoreita pienemmiksi.
Ja jossain kohtaa myös ruvetaan miettimään että aletaan, pienentämään selässä olevia tuumoreita.
Vähän kyllä jännittää että miten mahtaa käydä, kun selkään kajotaan... :s
Mutta joo, lisää tulee kyllä sitten tekstiä :)
Tänään just tällä hetkellä nilkassa pientä särkyä.. asteikolla 1-10 siinä 3 eli aika lievää..
Polvitaive on todella todella arka.. siinä särkyä asteikolla 1-10, siinä 6-7
ja selkäsärky on tätä perinteistä veemäistä 9paikkeilla...
Tänään ollut muuten hyvä päivä.
Ystäviä tuli yökylään ja päivällä käytiin kattomasa kummityttöä<3
Tässä vähän punaviiniä ja hyvää seuraa...
Ensviikon keskiviikkona astmakoe ja sen jälkeen siitä suoraan, mennäänki valokuvaamaan Äidin koululle, kun siellä on joku lähihoitajien päivä :)
Ja tässä kuvia tästä illasta myös ;)
<3 Öitä !
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)